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A l'attention du Ministre de la Santé Monsieur VERAN Olivier Le 19 Février 2020 Objet: Maladie rare « Chiari » et prise en charge Monsieur le Ministre de la Santé, Je vous fait part de ce courrier dans le but d'obtenir une grande aide de votre part. Je m'appelle Coralie, j'ai 23 ans. On m'a diagnostiquée, il y a 6 mois une malformation de Chiari de type 1 suite à une IRM. Je souffre depuis 8 mois d'atroces maux aux cervicales et au bas du crâne, qui ne me laisse aucun répit et donc ne passe JAMAIS. Après plusieurs consultations chez divers spécialistes (neurologues, neurochirurgiens, rhumatologues….. ), il a été conclu que le Chiari appui sur le nerf spinal me causant des douleurs terribles. Neurochirurgien spécialiste chiark.greenend. Le neurochirurgien me propose une craniectomie, opération lourde et dangereuse, comme vous le savez et peu concluante. Cette opération est proposée généralement aux patients invalidants. Le neurochirurgien m'a bien dit que j'étais « jeune » et en bonne santé pour une telle opération. Alors que faire?

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Il est systématiquement réalisé lorsque la malformation est diagnostiquée chez le nourrisson ou au cours de l'enfance et qu'elle entraîne des douleurs et une scoliose ou qu'elle se traduit par une hydrocéphalie. Déroulement de l'opération L'opération consiste à dégager le tronc cérébral en pratiquant une incision verticale au niveau du cou afin de lever la compression: on parle de décompression de Chiari (ou décompression de la fosse cérébrale postérieure). Le chirurgien retire également la partie postérieure de la première vertèbre cervicale. Lorsqu'elle est pratiquée chez l'adulte, l'intervention est la même mais elle comprend en plus une incision de la dure-mère car la décompression osseuse est insuffisante. Cette opération qui dure généralement entre 3 et 4 heures est pratiquée sous anesthésie générale. Par la suite, le patient est placé en unité de soins intensifs ou dans une salle de surveillance. L'hospitalisation est souvent d'une semaine. Dr LUBRANO - Neurochirurgie de l'Union Toulouse. Les soins après l'opération Un traitement morphinique par voie intraveineuse sera administré pendant un ou deux jours car l'opération génère de douleurs au niveau du cou.

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Contenu Dr Caroline Le Guerinel Cheffe de service Dr Sorin Aldea Chef de service adjoint Dr Dorian Chauvet Neurochirurgienne, praticien titulaire Pathologies prises en charge par le service de neurochirurgie adultes Pathologies simples et complexes du rachis: hernie discale lombaire, hernie discale cervicale, canal lombaire étroit, canal cervical étroit, spondylolisthésis, tumeurs rachidiennes et tumeurs intradurales ou intracanalaires).

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